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灵魂砍价再现,63800元砍到3780元,稀有病患者:有药可选了

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发表于 2023-1-20 11:25 | 显示全部楼层 |阅读模式
(人民日报健康客户端 记者 孔天骄)1月18日,国家医保局公布2022年国家医保药品目录调解情况。继诺西那生钠注射液经“魂魄砍价”进医保后,第二款用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症(SMA)的高值药物——利司扑兰口服溶液用散通过谈判被纳入医保。
“这款药可以说是第二款治疗脊髓性肌萎缩症进入医保的药。近两年来,我们眷属见证了罕见病脊髓型肌萎缩症从无药可用,到有药可用,再到有药可选的变革。”1月19日,湖北省襄阳市邢冰(化名)的孩子同样患有脊髓性肌萎缩症,她告诉人民日报健康客户端,根据大夫发起,可以在两种医保药之间做出选择。
医保现场,央视截图
2021年3月时,邢冰曾告诉人民日报健康客户端记者:“听说有了70万一针的药可以治疗,但是,我们买不起呀,我们只能熬一天算一天。最让我痛心无奈的是,我明知道有药可以给孩子治,但没有钱,用不起。”
2021年12月,经过那场大家熟知的“魂魄砍价”,用于治疗SMA的精准靶向治疗药物诺西那生钠通过谈判降价进入医保目录,药物价格从最初的近70万元/针降至3.3万元/针,让SMA患者从目录内无药可用变成有药可用。在2022年1月时,邢冰告诉健康时报记者:“我终于可以给孩子用得起药了。”
而如今,另一款上市价63800元的罕见病口服药利司扑兰口服溶液用散最终谈到3780元,医保谈判现场再现“魂魄砍价”,这让罕见病患者从有药可用变成有药可选。邢冰告诉人民日报健康客户端记者:“现在,治疗SMA的两款药都进入医保了,我们也可以根据大夫发起有所选择了。”
躺在床上不能竖立的患儿。受访者供图。
脊髓肌萎缩症,是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病,中国产前诊断杂志《脊髓肌肉萎缩症分子诊断与携带者筛查研究进展》给出的数据显示,新生儿发病率约为1/6000-1/10000,也就是说每10000名新生儿中就有一人受此影响。2018年,SMA被纳入国家卫健委等五部门联合发布的《第一批罕见病目录》。
据国家药监局,利司扑兰口服溶液为1类创新药,2021年6月17日获批于我国上市,适应症为2月龄及以上患者的脊髓性肌萎缩症(SMA)。根据山东省药械采购平台显示,此前利司扑兰口服溶液用散的价格从6.38万元/瓶降至1.45万元/瓶。经过2022年国家医保谈判,利司扑兰口服溶液以3780元的价格进入医保目录,患者的用药成本将降低73.9%。
1月18日,国家医保局公布国家医保药品目录调解情况和新版目录,7款罕见病用药被纳入新目录,视神经脊髓炎、多发硬化等罕见病都有新治疗药纳入目录,现在,我国医保目录包含52种罕见病用药,覆盖27种罕见病。邢冰告诉记者:“我们盼望能尽快用上进入医保的药,期待使用之后的效果。”

来源:https://www.toutiao.com/a7190544944141369916
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好好 学习了 确实不错
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沙发!沙发!
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发表于 2023-1-20 14:35 | 显示全部楼层
谢谢楼主,共同发展
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发表于 2023-1-20 17:39 | 显示全部楼层
LZ说的很不错
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发表于 2023-1-24 18:07 | 显示全部楼层
好帖,来顶下
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路过,支持一下啦
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我是来刷分的,嘿嘿
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找到好贴不容易,我顶你了,谢了
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